湖南省医院协会专家组来我院开展罕见病诊疗与保障专项调研

近日，湖南省医院协会专家组来我院开展罕见病诊疗与保障专项调研座谈，医院党委书记谭琥，党委委员、副院长王莘智及相关职能部门、临床科室负责人参加座谈会。

湖南省医院协会副会长兼秘书长李爱勤指出，随着罕见病人群数量的增长，医院需要进一步提升罕见病诊疗的可及性及质量的保证，进一步加大对罕见病诊疗的医疗支付保障。协会将搭建平台促进医院协作与数据共享，共同探索出罕见病患者诊疗服务体系，建设罕见病诊疗事业的高质量发展路径。

湖南省医疗保障研究会罕见病保障专委会主任委员李世忠着重阐述此次调研工作的重要意义，强调罕见病诊疗与保障是医疗领域的关键环节，关乎众多罕见病患者的健康福祉，期望各方能在交流中凝聚智慧、携手共进，共同做好罕见病管理工作。

谭琥表示，我院高度重视罕见病诊疗工作，将认真梳理专家意见，加大在罕见病诊疗与保障方面的投入，充分发挥中医药特色优势，推动罕见病防治工作不断进步，为全省罕见病诊疗贡献中医力量。

王莘智简要介绍了医院在罕见病诊疗方面的相关工作情况，并强调中医药在罕见病治疗中的独特价值。

会上，全国人大代表、湖南省名中医、我院儿童医学中心主任张涤分享了儿童罕见病早期诊断探索与干预进程中的经验。

与会专家和医院临床科室负责人围绕罕见病领域发展现状进行深入讨论，并结合工作实际，分享在罕见病诊治工作中的经验成果及面临的困难挑战。

（王婷）